Levothyrox et Merck alors !

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Il y a quelques temps j’ai fait part ici de mes soucis d’endométriose.

Mais ce que vous ne saviez probablement pas c’est que je souffre aussi

d’une maladie auto immune : la  thyroïdite d’Hashimoto.

 

 

Les symptômes

 

Les symptômes du syndrome de Hashimoto sont ceux d’une hypothyroïdie :

apparition d’un goitre au niveau du cou; prise de poids; visage gonflé, bouffi; augmentation de la taille des doigts, qui sont boudinés ;

sécheresse de la peau avec diminution du phénomène de sueur ; ralentissement du transit avec fréquente constipation ;

douleurs musculaires associées à un ralentissement des activités ; ralentissement du rythme cardiaque; baisse de la tension artérielle ;

modification ou interruption des règles ; ongles fragiles et cassants ; état de fatigue généralisé ; symptômes dépressifs.

 

Et personnellement j’ai eu presque tous ces symptômes

mais le médecin traitant n’a rien vu car une maman de deux enfants ben c’est normal qu’elle soit fatiguée.

Finalement c’est une docteur remplaçante qui ne m’avait pas vue depuis six mois qui a été choquée

par ma transformation physique

et qui a ordonné une prise de sang.

Heureusement car aux vues de mon taux était proche du coma (dixit l’endochrinologue)

 

Le traitement :

 

Le traitement consiste à administrer pendant de nombreuses années,

voire le plus souvent à vie des hormones thyroïdiennes, comme l’hormone T4,

identique à celle produite par la glande thyroïde,

afin de compenser l’insuffisance de production de la glande.

Ce traitement n’agit pas sur l’origine de la maladie, la cause étant d’origine immunitaire,

mais permet à la thyroïde de mieux fonctionner et permet de mener une vie normale.
Le traitement dépend également du volume du goitre : lorsque le goitre est de volume peu important,

l’absence de traitement est parfois envisagé, mais une surveillance régulière doit être effectuée.

Lorsque diagnostic de maladie de Hashimoto est effectué très précocement avant que la glande thyroïde ne soit trop volumineuse,

le traitement médicamenteux permet le plus souvent de stabiliser voir de diminuer ou même de normaliser le volume de la thyroïde.

Donc durant plus de deux ans j’ai commencé une phase de stabilisation avec le Levothyrox.

 

Mais il faut savoir que dans le cas français le levothyrox a un monopole, la dépendance à un seul laboratoire….

 

Et que ce laboratoire a changé sa formulation en toute discrétion sans en informer les patients…

Il faut aussi savoir que si vous aviez des difficultés à être stable sous l’ancien Levothyrox, le nouveau va vous rendre clairement malade…

Et c’est ce que je vis depuis avec des phases plus ou moins prononcées.

Alors mon taux de TSH a doublé mais est resté dans la norme alors on m’a un peu traitée de folle hein sinon c’est pas drôle.

Mais en vrac j’ai eu :

des pertes de mémoire,

des palpitations,

de la grande nervosité

mal aux articulations

et tous les symptômes horribles que j’ai eu en début de traitement quand mon taux était à 80….

 

Et je ne suis pas la seule à me plaindre.

Des plaintes sont déposées en ce moment même.

Je me demande juste comment un laboratoire qui a le monopole sur un médicament dont on ne peut pas se passer

a pu agir de la sorte en France !

C’est vraiment inadmissible !

 

Ce que j’ai envie de dire à Merck c’est rendez nous l’ancienne formule avec laquelle on était stables !

Et laissez l’autre si vous le souhaitez

mais arrêtez de nous laisser souffrir pour rien !

 

Et courage à ces millions de Français qui se battent comme moi contre la maladie

mais aussi la toute puissance des labos qui nous empoissonnement !

 

 

 

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35 Responses

  1. Oh ma pauvre ! C’est clair que c’est inadmissible, quand on voit la liste des effets…
    Je te souhaite bon courage, de gros bisous

  2. Marlène LE LANNO

    Lorsque j’ai lu le titre de ton article ce matin , je n’ai pu faire autrement que le lire ! Et je ne peux faire autrement qu’apporter mon témoignage puisque directement concernée !
    Pardon d’avance , ça va être long !
    Je vis avec une thyroïde malade depuis mon adolescence .
    1er épisode vers 12/13 ans , un médecin (que j’allais voir pour tout autre chose , un rhumato c’est dire !) alerte ma maman sur ma glande thyroïde volumineuse (à ses yeux , nous n’avions rien remarqué , et aucun symptômes particuliers) , on consulte le médecin généraliste qui me place sous traitement (je ne sais plus ce que je prenais à ce moment là) , mais peu expérimenté dans ce domaine , surdosage , en 3 mois +10kg (sympa à cet âge) , plus de règles … on va chez l’endocrinologue qui régule tout ça , et me met au régime , super !
    Les années passent …
    2ème épisode : en 1ère , suite énorme stress scolaire , je développe une hyperthyroïdie , maladie de Basedow , 2 ans 1/2 de traitement consistant à provoquer une hypothyroïdie puis à remonter doucement jusqu’à stabilisation , quand on sait que la thyroïde joue un énorme rôle sur les humeurs , la prise de poids et autres réjouissances , ces phases successives sont charmantes à vivre !!!
    Une fois stabilisée , tranquillité pendant 10 ans !
    3ème épisode : stress professionnel , re hyperthyroïdie ! Rebelote , même traitement … et on me dit qu’il vaut mieux attendre que je soit à nouveau stable avant d’envisager un 2ème bébé … soit … j’obéis .
    Je donne naissance à Juliette en juillet 2003 … 6 mois après , symptômes que je commence à bien connaitre , prise de sang , je ne me suis pas trompée , je suis en hypothyroïdie ! Mon médecin m’explique que c’est assez classique , la glande déconne , elle fait des hauts , puis des bas , puis des hauts , puis finit par passer en hypo au final !
    Je suis donc traitée comme des millions de gens au Levothyrox depuis début 2004 !
    J’ai la chance (l’immense chance devrais-je dire , compte tenu de ce que j’entends autour de moi) d’être stable depuis toutes ces années !
    J’ajoute une petite note perso , mon médecin ne m’a « officiellement » détecté la maladie auto-immune de Hashimoto qu’il y a 1 ou 2 ans lors d’un check-up complet dans lequel il a décidé de doser les anti TPO significatifs … ça ne change pas grand chose , ça met un nom supplémentaire sur la maladie , mais je vais y revenir …
    En avril dernier , sans passer chez le médecin (j’ai une ordonnance renouvelable) je vais à la pharmacie chercher mon Levothyrox , le pharmacien m’explique très bien le changement de formule et les précautions à prendre à savoir prévoir un dosage sanguin 4 à 6 semaines après ! OK !
    Perso je n’ai senti aucun changement , peut-être plus fatiguée , mais il y a tellement de raisons dans la vie qui peuvent indure cela , qq petits vertiges , mais j’y suis assez facilement sujette donc rien d’alarmant , des douleurs partout dans les articulations , j’en ai de toute façon depuis déjà qq années pour cause d’arthrose précoce (merci l’héritage génétique) , donc non , vraiment pour moi , pas de changement notoire ! Et pour ma maman non plus (hypothyroïdie de Hashimoto aussi), elle , ça lui a même permis de baisser sa doge , ses résultats sanguins étant meilleurs ! Et j’ai d’autres connaissances sous Levothyrox qui n’ont pas vu de changements non plus !
    Loin de moi l’idée de me faire l’avocat du diable , et je compatis Ô combien avec toutes les personnes qui souffrent de ce changement de formule , je suis vraiment bien placée pour savoir ce que la glande thyroïde peut nous jouer comme sales tours , mais il faut être bien conscient que la très grande majorité des personnes sous Levothyrox nouvelle formule se portent très bien , voire mieux ! La seule différence avec ceux qui malheureusement subissent des effets secondaires très pénibles , c’est qu’ils ne se manifestent pas !!! Et il me semble que l’ancienne formule est à nouveau dispo pour ceux qui la demandent …
    J’ai un autre sujet à aborder mais qui est lié , je fais un 2ème commentaire à suivre !

  3. Journal d'une ronde astucieuse

    Bonjour je te comprends je souffre d hypothyroïdie du coup plein de fatigue et moral fluctuant et quand j en ai parlé à mon médecin elle m à dit vous le prenez depuis mai et votre thyroïde va bien donc Pas besoin de changer pour prendre l ancien pour la fatigue je prends de la spiruline mais le moral toujours fluctuant. Bon courage

  4. Marlène LE LANNO

    Lors de mon dernier RDV avec mon médecin généraliste , dans le cadre d’un suivi (carence en fer détectée il y a 3 mois lors de bilan sanguin) , on constate qu’en 3 mois je suis passée de 14 (normale sup à 15) à 19 au niveau du fer , donc problème de fixation a priori , fatigue très présente (logique qd on manque de fer) , douleurs blablabla , ballonnements quasi systématiques , flatulences (oui glamour , mais c’est comme ça) intempestives … et là il me dit « tout ça n’est pas normal ! qu’à ton âge ton système immunitaire déconne au point de détruire ta glande thyroïde (Hashimoto) , qu’il attaque ton cartilage (tiens on ne m’avait jamais présenté les choses sous cet angle) , que tu ne fixes pas correctement le fer , et tous ces désagréments dans le ventre … ça n’est pas normal !!! » Et là il m’explique « l’hyper-perméabilité intestinale » et ce que ça peut induire sur l’organisme ! Et ça me parle !!! C’est tout moi ! Il me prescrit un traitement de l’intestin par le PERMEA + (classé complément alimentaire , 44€ la boite , une cure de 20 jours, à renouveler 2 fois) ! Et de supprimer autant que je peux le gluten de mon alimentation pendant la cure ! Il me dit de le tenir au courant de la façon dont je vis le traitement … Bon , je suis convaincue , je teste …
    Et bien je suis bluffée , je vais bcp mieux !!!(et j’ai senti les bénéfices très tôt dans la cure) Je dors mieux , je suis bcp moins fatiguée (cette fatigue que tu traines tout au long de la journée comme un boulet , truc que je déteste ! Bye Bye !) , je ne sens plus ou quasiment plus de douleurs ici ou là , ballonnements et flatulences disparues !!! Donc bien décidée à faire les 2 cures supplémentaires !!!
    Je ne fais pas de pub pour ce traitement (je n’ai pas d’action dans ce labo hein ! je devrait peut-être en acheter , ça pourrait s’avérer lucratif , vu l’efficacité des produits !) , mais c’est pour dire , que quand on tombe sur un médecin qui s’interroge sur les causes des problèmes , en ne se contentant pas de traiter les symptômes (y compris la maladie auto immune de la thyroïde) , c’est quand même drôlement chouette et ça fait du bien au moral quand on se sent mieux ! De mon côté j’ai trouvé , ça me réjouit ! Et c’est pour ça que je me suis dit que ça valait peut-être le coup de le partager ici , suite à cet article , et à mon témoignage , si ça peut aider d’autres personnes …
    Voilà , j’ai été très bavarde ce matin , mais c’est un sujet avec lequel je vis depuis tant d’années …
    Je vous souhaite une très belle journée !!!

  5. Je pense fort à toi. Prends soin de toi
    Bonne journée

  6. Je ne peux que te soutenir et t’envoyer plein d’ondes positives. Bon courage à toi.

  7. Ohlala encore une preuve de la toute puissance des labos comme tu dis. J’espère que les patients vont s’allier pour leur faire face, c’est incroyable ce que tu vis! Bon courage et ne baisse pas les bras, beaucoup de personnes sont concernées et vous pouvez sans doute obtenir gain de cause!

  8. je souffre d’endométriose et d’hypothiroïdie également mais je suis suivie par une naturopathe; Je n’ai jamais pris ces médicaments qui sont, je pense,plus dangereux que la maladie en elle-même. Je suis triste pour tous les malades comme toi qui font face au scandale généré par la nouvelle formule du médicament.
    Je pense avoir vu passer une information la semaine passée mentionnant que l’ancienne formule était en cours de redistribution ou dans les semaines à venir.
    Peut-être devrais tu, comme moi tenter de te soigner autrement que par la voie dite traditionnelle. Cela a amélioré ma qualité de vie en tout cas! Courage 🙂

  9. Je suis sous levo depuis mon accouchement soit 7 ans. En effet, en mars avril dernier je n’étais pas très bien non plus et en allant voir mon médecin, j’ai appris ce changement de formule. On a refait un dosage, aujourd’hui j’ai de la chance, ça va bien. Même avec cette nouvelle formule. Je souhaite bon courage à toutes celles et ceux qui souffrent.

  10. Ma pauvre. Pour ma part je suis bien contente d’avoir arrêté le traitement avant le changement. C’est quand même hallucinant une chose pareil.

  11. Coucou je suis très étonnée du nombre de personne qui prennent ce médicament autour de moi, bon courage ma pauvre; c’est quand même écoeurant de ne pas avertir les patients 🙁

  12. L’hégémonie des labos !! Déjà qu’être malade est lourd, mais il rajoute une couche malsaine à notre état. Je t’envoie de la force et du courage. 😘

  13. Bonjour, je connais bien les problèmes de thyroïde mais je ne suis plus sous traitement et quand j’entend autour de moi le nombre de personnes touchées par le changement de ce médicament, c’est terrible ! Je te souhaite bon courage pour la suite…

  14. Je fais de l’hyperthyroidie et j’ai aussi ce problème avec le levotyrox…. c’est vraiment la merde parce que je suis malade tout le temps. Grace a mes grands parents j’ai enfin pu reprendre l’ancienne formule car ils viennent de grece et la bas, la nouvelle formule n’est pas commercialisée.

    bon courage a toi !

  15. Bon courage avec tout ça… Ma mère le prends et elle n’a pourtant pas de soucis avec, après c’est un tout petit dosage…

  16. Olala mais c’est fou ca !! Courage a toi ma belle !!

  17. Bonjour,
    on ne se connaît pas mais j’ai une malade auto immune moi aussi, on ne l’a jamais nommée. Mais mon taux était à 100 quand ça a été détecté après mon accouchement.
    Quand le problème a commencé à être public, je me disais, bon moi, je sais pas, j’ai l’impression de pas avoir de symptômes différents d’avant. Je veux dire le dysfonctionnement de ma thyroïde a été un tsunami dans ma vie, sans réellement pouvoir trouver le bon dosage à ce jour.
    Mais en te lisant je suis de plus en plus en convaincue que mes pertes de mémoire, assez flippantes, ne pas pouvoir trouver mes mots, arrêtez de finir mes phrases viennent de là.
    Il a été dit que le monopole n’allait pas durer. Qu’en novembre il y aurait aussi un médicament signé Sanofi.
    Le problème quand même là derrière, c’est peut on avoir confiance ? Bref, le temps nous le dira.

  18. Cette histoire de changement de formule est absolument dingue et je ne comprends pas que l’on ne fasse pas machine arrière à ce sujet !

  19. Coucou ma belle,
    C’est un sujet lourd que tu abordes aujourd’hui mais c’est clairement dégueulasse de changer la formulation sans en avertir les patients, je déteste ça !
    Je t’envoie plein de bisous et beaucoup de courage à toi <3

  20. isabelle pinel

    Coucou ma belle,
    Je ne vais pas de raconter mon hypothyroïdie car j’ai subit exactement la m^me chose que doit et j’endure actuellement les même soucis du au changement du levothyrox !!
    Courage…
    Bonne après midi.

  21. Et ben zut !
    J’ai bien vu passer les plaintes … je te souhaite bon courage pour tout ça, c’est vraiment merdique de la part du laboratoire de jouer avec la santé des gens !

  22. Coucou,

    Comme je te disais sur Facebook, ma grand-mère, prends ce médicament depuis de nombreuses années et tout comme toi, elle a tous les symptômes ! Elle ne supporte d’ailleurs pas du tout la nouvelle formule, mais l’ancienne n’est plus trouvable, du moins pas chez nous !

    C’est honteux !
    Concernant, l’endométriose, même combat ici, une sacré saloperie aussi ça !

    Belle journée,

    Laura – Bambins, Beauté et Futilité

  23. Je t’envois tout mon courage et j’espère que les plaintes vont aboutir !

  24. Ce qui me choque, c’est les médocs sur le marché, nous rendent plus malade qu’avant la prise. J’ai plus l’impression que tous ces labos cherchent plus à empoisonner qu’à guérir!!
    J’espère que ce labo prendra cher! Et que tout ces patients, en l’occurrence toi, qui prennent ce médicament soient traités/indemnisés comme ils se doit!!
    Bon courage pour la suite!

  25. Je trouve cela tellement dommage que les médecins soient si réticents à pratiquer des examens ! Ma pauvre. Quant à ce médicament, je n’ai pas de mot. L’industrie de la nourriture et des médicaments, c’est vraiment de la **** 🙁

  26. C’est en effet scandaleux (mais malheureusement courant avec les labos, tout puissants. Les Google de la pharmaceutique, quoi). Y a t-il un groupe de soutien ou dois-tu affronter ça toute seule?

  27. Courage, je ne savais pas du tout que cette maladie existait ! 😮

  28. Oh mince alors ! Je suis vraiment pas pour ce genre de médicaments chimiques, mais parfois on ne peut pas faire autrement et c’est bien dommage. En tout cas heureusement que la médecin remplaçante à détecté ta maladie ! C’est dingue parfois que les médecins qui nous suivent ne voit pas ce qu’on a :/
    Je te souhaite bon courage en tout cas <3

  29. Ma belle ton article me fait totalement flippé parce que je me reconnais dedans 😮 J’en ai déjà parlé à mon médecin traitant mais à part me faire prendre des vitamines, il ne fait pas grand chose…

  30. Merci pour ton témoignage !

  31. Coucou,
    Merci pour cet article, c’est tellement important d’alerter.
    Courage en tout cas, je ne sais malheureusement pas trop quoi te dire de plus :/
    Bisous. Elodie.

  32. C’est bien le soucis des laboratoires qui ont tout pouvoir et grande puissance à France … Il faut toujours se méfier lorsqu’un médecin veut nous prescrire un nouveau médoc sous prétexte qu’ils sera plus efficace que l’ancien… Cela veut seulement dire qu’ils ont reçu la visite d’un labo qui veut refiler son petit dernier ! Le mieux est de changer de médecin pour en trouver un honnête et pas à la botte des labos !
    Il y a d’autres cas scandaleux comme par exemple le diabète. Les taux ont été changé ces dernières années: résultat des personnes qui n’étaient pas reconnus diabétique , le sont à présent et bien sûr doivent acheter des médicaments pour se soigner… Toujours en faveur des laboratoires…
    Concernant le Levothyrox, c’est juste scandaleux d’avoir changer la formule sans avoir rien signalé … La législation est décidément bien flou en France !! Désolé pour ce commentaire qui part dans tous les sens mais il y a tellement à dire sur les Laboratoires ….

  33. Je suis complètement d’accord! c’est inadmissible de changer la formule comme ça le pire c’est qu’ils ne vous laisse même pas le choix! ils ont beau dire qu’ils ont testés sur des personnes mais ce sont des personnes qui n’ont pas la maladie donc c’est un peu inutile… J’ai vu qu’il y a également des pétitions à signer parce que justement il y a énormément de personne pour qui la nouvelle formule ne leur conviennent pas! D’ailleurs c’est qu’en France que c’est comme ça…

  34. C’est bien d’en parler, ça va prévenir pas mal e monde !
    Courage toi en tout cas

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