La malade invisible – le cri de douleur d’une endogirl

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C’est pas mon genre de raconter ma vie ici. Je n’ai jamais pris la parole à titre personnel et totalement privé sur le blog. Je ne voulais pas qu’il devienne un journal intime.

Pour faire simple j’ai une maladie qui s’appelle l’endométriose.

Depuis des mois ma vie est devenue extrêmement compliquée :

j’annule très souvent mes rendez-vous ou je les oublie, je suis tout le temps fatiguée, abattue.

Je suis presque l’ombre de moi même lors des périodes de crise.

L’endométriose :

C’est une maladie gynécologique.

Elle touche désormais 180 millions de femmes dans le monde.

Elle est la 1ère cause de stérilité chez la femme. Mais pas seulement.

Elle est surtout à l’origine de douleurs sévères dans le ventre et le dos, parfois ailleurs, et qui peuvent être lancinantes ou complètement soudaines, et de fatigue chronique.

Aujourd’hui, en France, cette maladie est incurable

.

Les traitements qui existent, que ce soit les opérations ou les traitements hormonaux.

Ils ne sont là que pour me permettre des phases de rémissions plus ou moins courtes, plus ou moins complètes.

Voici quelques symptômes pour vous permettre de mieux comprendre :

– Il y a des douleurs pelviennes (douleurs aux ovaires, contractions utérines type « accouchement »…)

– Et /ou des douleurs urinaires (problèmes à la miction, infections à répétition…)

– Puis des douleurs et troubles intestinaux (type gastro-entérite, ballonements, gonflements…)

– et / ou douleurs de dos et d’épaules (type névralgies, douleurs lombaires, compression au niveau du diaphragme…)

– Fatigue chronique (sentiment d’épuisement, stations debout/assise difficiles…)

– Infertilité (insuffisance ovarienne, trompes atrophiées, problème à la nidation…)

Voici une vidéo pour lutter contre les idées reçues sur la maladie :

Cette maladie est très mal connue à l’heure actuelle.
Même si des progrès sont effectués et notamment avec le soutien de l’association Endofrance

et la médiatisation de celle ci par une actrice de plus belle la vie qui en a fait un livre : Laëtitia Milot.

Mais je peux vous dire qu’elle est encore mal connue car mon médecin traitant ne sait plus quoi me donner pour traiter la douleur qui est si forte que je tweete des SOS pour savoir comment me soulager et vivre une vie normale….

Alors oui je tente de faire bonne figure, je souris et je continue à me maquiller et je tente d’aller au travail même pliée en 15 morceaux…

 

Et les médicaments dans tout cela ?

 

A part la codéine rien ne me calme et la codéine ne me réussit pas… C’est l’histoire du serpent qui se mord la queue…

Le plus gros souci de la maladie c’est que c’est pas mortel, du coup on va vous dire ben c’est moins pire que le cancer, non ?

Et puis tu vas pas te mettre en arrêt à cause de tes règles, non ?

Et comment ça tu es ENCORE fatiguée ???

Si c’était une vraie maladie tu serais en arrêt jusqu’à ton opération, non ?

Au lieu d’aller et de revenir sans cesse ?

Car oui cette maladie en plus d’être extrêmement douloureuse, elle cause des dégâts au niveau de la vie sociale et amoureuse…

Je souffre depuis longtemps et j’ai été diagnostiquée il y a que peu de temps.

Mon opération est prévue en juillet et elle me soulagera j’espère car présentement j’ai l’impression d’être au « bout de ma vie ».

Quand je ne suis pas en crise, ça va.
J’ai la forme et de l’énergie mais quand je suis en crise comme ce jour, plus rien n’y fait, je pleure de douleurs, je suis inefficace au possible…

Cela me désolée et l’abandon des docteurs est horrible… Je me sens seule et enfermée… Et jugée également…

« Eva elle ne pense qu’à sa maladie en ce moment… » Ben excusez moi d’avoir mal en fait…

Alors non je ne fais pas semblant et c’est avec plaisir que je reprendrais bien une vie sociale alors s’il vous plait, ne me jugez pas, ne me plaignez pas mais comprenez moi.

Je sais que certaines vont me juger, dire que je raconte ma vie mais si vous vous reconnaissez dans ces symptômes, consultez.

J’espère que mon témoignage apportera la lumière sur cette maladie et que l’entourage des filles qui comme moi souffrent en silence sera plus attentionné avec elles.

Voila bon week end a tous et toutes, moi je vais prendre ma codéine et dire au revoir a mon cerveau… Crise oblige….

 

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47 Responses

  1. Ferreira

    Il n’y a pas de petites douleurs… Chacun à ses propres limites. Les gens manquent d’empathie… Je te souhaite beaucoup de courage et surtout de vite te sentir mieux!! On ne se connaît pas pour « de vrai » mais à te lire je pressens une belle personne.. Des bisous!! Sandrine

    • Girls n Nantes

      Merci Sandrine, j’ai longtemps hésité avant de publier ce texte… Des bisous

  2. Domitille

    Coucou Eva, j’ai été opérée à 15 ans d’une première « crise » d’endométriose, douleurs énormes à en vomir, impossible de bouger mais aucune position confortable, depuis je suis sous traitement hormonal continu et sous aménorrhée artificielle depuis l’opération, avec les années j’ai pu passer à des dosages hormonaux « standards » (nexplanon) ce qui m’a bien changé la vie
    J’ai encore un certain nombre de symptômes qui peuvent être liés (fatigue, digestion …) mais j’arrive à peu près à gérer avec le temps
    J’espère que ton opération te fera autant de bien qu’à moi, elle m’a vraiment changé la vie sincèrement
    Prends bien soin de toi et bonjour à ta bouillotte et à ton plaid de ma part
    Bisous
    Domi

    • Girls n Nantes

      C’est dingue le nombre de personnes qui en souffrent ou en ont souffert…. On verra en juillet si cela s’ameliore… En attendant oui mon ours bouillotte et mon plaid te retournent le compliment ! Merci pour ton témoignage, me sens moins seule. Plein de bisous ❤️

      • Jo

        Bonjour Eva,

        Ton article me parle beaucoup…je souffre aussi d’endométriose, et cela m’empêche notamment de travailler.
        J’aurais voulu avoir des retours sur ton opération, j’hésite beaucoup à en faire une moi aussi à cause des risques et il n’est pas sûr que cela ne revienne pas ensuite de toute façon.
        Je cherche aussi à pouvoir rencontrer des personnes sur Nantes qui partage malheureusement la même maladie pour un peu de compréhension et de soutien mutuel.
        Je te remercie d’avance pour ta réponse,

        Bon courage à toi

        Jo

        • Girls n Nantes

          Bonjour Jo,

          Je comprends, si tu souhaites en parler autour d’un café envoie moi un mail à girlsnnantes@gmail.com.

          On peut s’organiser cela a la rentrée.

          Prends soin de toi et à bientôt

  3. Les trucs de Flo

    Coucou Eva, pourquoi n’aurais tu pas le droit de parler un peu de toi??
    Je comprends tellement ton mal être, je ne souffre pas de cette maladie mais d’un autre syndrome très invalident et handicapant, je sais comme cela est dur à vivre au quotidien!
    C’est d’autant plus dur que ce sont des maladie qui ne se voient pas et les gens ont beaucoup de mal à comprendre, pour ma part cela fait 13ans que je l’ai et rien ne me calme!
    Je te souhaite bon courage car en plus étant maman tu dois te battre pour toi et pour tes enfants cela doit être très compliqué.
    Je t’embrasse fort.

    • Girls n Nantes

      Merci Flo pour ton commentaire, je sais que ce n’est pas facile pour toi tous les jours. Bisous

  4. Brénéol Dominique

    C’est bien de décrire ce que les autres ne peuvent pas deviner … Quand j’étais prof, dans une autre vie ;), j’avais une élève qui ne venait pas en cours car d’après sa maman elle était « tordue de douleur » pendant ses règles … et je l’avoue je n’y croyais pas une minute ! Donc tout ce qui peut informer est utile … Merci !

    • Girls n Nantes

      C’est vrai que si on en parle pas, on ne peut pas deviner. Le mieux est d’en parler autour de soi pour ne pas créer d’incompréhension 🙂

  5. Mervet

    Merci pour ce témoignage, franchement je trouve important d’en parler et surtout d’éclairer les autres sur les symptômes. Je te souhaite beaucoup de courage et de patience et j’espère sincèrement que l’opération t’aidera à mieux vivre.

    • Girls n Nantes

      J’ai eu du mal à le publier, dix minutes avant j’ai faillit reculer et l’annuler mais finalement je me suis dit que si une fille se reconnait et consulte ce sera bien. De plus j’espère que le regard de mon entourage sur la maladie va changer 😉 merci en tout cas pour ton commentaire, cela me fait chaud au coeur ❤️

  6. Aurore

    Tu sais, je faisais partie des gens qui ne comprenaient pas la situation et pensais que les personnes atteintes surjouaient. La personne en question était tout le temps très négative et il m’arrivait de penser qu’elle exagérait car ce n’était pas non plus un cancer en sachant qu’autour de nous, une tierce personne en était atteinte, je trouvais qu’elle ne relativisait pas. Puis un jour j’ai vécu des examens que vous vivez, souvent, vous les endogirl et j’ai compris la souffrance, l’intrusion, je me suis renseignée et j’ai arrêté d’être bête. Si je te dis ça ici, c’est pour te remercier de ton courage car cela permet à des gens, comme moi à l’époque, de mieux comprendre car dans le lot, certains ne disent peut être pas cela méchamment mais sans doute horriblement maladroitement. Prends soin de toi, et sache que si on a rdv et que tu annules, que ce soit pour ça ou pour une autre raison, je ne suis pas une personne prise de tête : j’ai compris qu’on fait toutes, comme on peut ! Take care. Xx

    • Girls n Nantes

      Merci ma belle pour ton témoignage. En effet ce n’est pas facile de savoir quand on ne sait pas et surtout qu’on ne connait pas. On se voit très vite. Des bisous

  7. Tmtf

    Comme je te comprend… Je connais ce probleme j’ai aussi une endometriose diagnostiquee il y a quelques annees je ne pouvais plus m’assoire j’avais l’impression qu’on m’enfonçait une lame de couteau à l’interieur c’etait horrible mon ex ne comprenait pas avec des kistes hémoragiques aux ovaires et tout ce qui va avec. Je vis beaucoup mieux aujourd’hui car je suis ménoposée chimiquement depuis mes 25ans du coup juste quelques douleurs légères une foi de temps en temps rien de plus. J’espere por toi que l’opé changera ta vie également ! Bon courage

    • Girls n Nantes

      merci pour ton témoignage, cela me réconforte quand je sais qu’il y a des choses à faire pour aller mieux 🙂

  8. Galathée

    C’est courageux d’en parler, surtout que c’est très peu connu et que cela peut inciter les jeunes femmes à consulter.
    Je te souhaite plein de courage 🙂

  9. amalthea28

    coucou,
    je sais pas trop comment commencé alors ça va être le fouillis dans mon commentaire.
    j’ai était diagnostiqué a 20 ans a la suite d’une opération d’un kyste ovarien (13 cm de diamètre le kyste au passage), donc sur cette opération la il mon retiré la moitié du kyste et découvert l’endométriose. de la on me met sous pilule en continue 6 mois de pilule 1 arret « normal » et re 6 mois de pilule pour ralentir la progression de la maladie qui se propage pendant les règles. ensuite 1 ans plus tard seconde opération on me fait une piqûre pour me mettre sous ménaupose artificielle on me retire le reste du kyste et l’endométriose qui ne s’était pas beaucoup propager vue que détecter tôt. et la le verdict tombe de la bouche de mon chirurgien j’ai 21 ans je vient de rencontré quelqu’un et je ne pourrai jamais avoir d’enfants ou alors avec beaucoup beaucoup de difficulté.
    maintenant j’ai 31 ans 2 magnifique garçon miracle mon quelqu’un qui est avec moi depuis ce temps la. et plus de rechute pas de kyste pas de douleurs et mise a part de grosse migraine le temps de mes règles (qui ne dure plus que 3j par rapport au 1 semaine et demi d’avant) tout va pour le mieux. j’ai de la fatigue (surement due au enfants ou a ma sleeve récente) mais sinon tout va bien.

    alors oui une simple petite opération sous cœlioscopie c’est peut être rien pour d’autre mais pour nous c’est juste un soulagement.

    Plein de courage a toi plein de bisous et je suis avec toi <3 si tu a des questions ou pas je suis la ^^

    • Girls n Nantes

      Merci pour ce commentaire très positif et plein d’espoir <3

  10. Elle

    Bonjour Eva, je viens de tomber sur ton article. Et cela ressemble un peu à ce que je vis ces derniers temps. Je me demande donc si je n’ai pas moi aussi cette maladie. Penses tu que nous puissions échanger ensemble ? Merci !

    • Girls n Nantes

      Oui bien sur ! Le mail du blog est girlsnnantes(at)gmail(point)com

  11. Calouve

    Mon ancienne atsem a également cette maladie, qui est encré très peu connue, et je l’ai vu souffrir au quotidien… C’est dur! Oui, on n’en meurt pas mais ca n’empêche que ça peut bien te bouffer le moral! Alors bon courage à toi! J’espère que l’opération te soulagera!

  12. Aurélie B.

    J’ai été diagnostiquée il y a un peu plus de 8 ans maintenant, on m’a mis sous pillule non stop puis sous nexplanon pour soulager les crises puisque je suis sans règle depuis la pose mais je suis obligé de le retirer car il a des effets secondaires assez violents sur moi (acné, dépression, sauts d’humeurs et envie suicidaires comme si la douleur ne suffisait pas à ça) et puis cela n’a pas tant calmé que ça les douleurs, je suis sous Tramadol puisque je suis allergique à la Codéine, ça ne soulage pas des masses, ça assourdit la douleur, mais je perds mon cerveau dans un coin pendant des heures. J’ai la chance de travailler de chez moi, mais je ne sors que très peu, de peur qu’une crise me cloue au sol, les employeurs n’ont jamais compris et bien souvent oui on nous culpabilise à grands coups de cancer ou autre. On m’a conseillé aussi l’opération pour la ménopause artificielle, j’avoue que j’ai un peu peur aussi mais les crises sont tellement violentes et douloureuses que je vais rapidement y aller.

    Courage à toutes, cette maladie est un enfer et trop peu de personnes nous prennent au sérieux, il faut en parler, je n’ai pas le courage de l’afficher publiquement sur mon propre blog mais je te soutiens à 1000%.

    Passe une belle journée 🙂

  13. Ladyzorro

    Hello la belle!

    Merci pour cet article, comme tu t’en doutes, je fais partie de la plupart des gens qui ne connaissent pas cette maladie.

    Tu as raison de nous en parler et j’espère que ils trouveront un moyen de la soigner ou même de soulager vos douleurs.

    Xx
    Sarah

  14. Love la nomade

    Je te souhaite bon courage ma belle ! Ce qui est agacant dans ce genre de maladie, c’est l’incompréhension de l’entourage et les remarques à la con alors que tu souffres le martyr. Quand on te vois « normale », on ne prend pas ta maladie au sérieux. J’espère que tu es bien entourée en tout cas. Le yoga m’a beaucoup aidé physiquement et mentalement avec ma drépanocytose et la cohérence cardiaque pendant les crises. Prends soin de toi ! Grosses bises !
    Love

  15. Christel

    Je compatis et comprends ce que tu ressens face aux douleurs, à la fatigue parfois ingérable et l’incompréhension des gens pour avoir moi même une maladie pas cool non plus (sep). Bon courage

  16. Mimi74

    Bonjour,

    J’ ai eu 43 ans le 21 février dernier, apres 10 ans d’errance medicale, j’ ai été diagnostiqué, j’avais des nodules un peu partout, on m’a retiré le maximum…j’avais 40ans…Ma mere a eu son deuxième AVC, (elle etait deja hémiplégique gauche avec le premier)…. la même annee cette fois-ci la totale , déglutition et côté droit touché! L’année de mon intervention 2014
    J’ ai toujours ete dans l’empathie et la bonne poire…pour ma famille nous sommes 9 j’ avais juste des règles douloureuses…alors au lieu m.occuper de moi…notamment la fertilité…J’ai laissé ma vie pro et ma vie perso pour m’occuper d’elle et puis les symptômes au bout d’un an sont revenus, les douleurs violentes ovulations, avant règles et les plus durs pendant!!!
    Entre temps mon conjoint a eu de gros problemes de SANTE et familiale aussi…
    APRES tout CA en fevrier 2016 le diagnostic tombe!!! Pas de fiv peu d’ovocytes..etc…
    La Gyneco me met sous luteran en continu et m’indique que la seule option est le don d’ovocytes…mon conjoint est déçu…ce n’est pas mon ADN…. 6 mois de REFEXION on est ok nous décidons efin de nous lancer dans cette aventure…et septembre des problemes graves financiers…dans ma famille donc on dépanne !!!( le don coûte cher)
    On relance la procédure en janvier 2017, j’ai donc arrête luteran le 27 janvier depuis je vis l’enfer j’ai mal 3 semaines sur 4, j’arrive plus à bosser, j’ai honte des absences (mon DRH est un amour)
    Et toujours pas de règles, alors que j’ ai tous les symptômes…mon calvaire recommence DOULEURS FATIGUE LIBIDO 00000
    BOUGEZ VOUS LES FILLES FAITES PAS COMME MOI SOYEZ ÉGOÏSTE NE PENSEZ QU A VOUS!!!!

  17. Mimi74

    Juste pour préciser, je suis cadre…..J’ ai fait des études, j’ ai revendiqué ma liberté…PAR LES ETUDES ET MON BOULOT……..Je précise ces informations car je suis issue d’une famille de l’immigration maghrébine , le paradoxe avec ce qu’il m’arrive dans cette maladie, c’est que je suis la seule fille sur 4 (Mariées avec arrangement) à mettre battue contre l’oppression de la femme (mariage arrangé, virginité…etc). Je vis avec l’homme que j’ai choisi! (Il n’est pas maghrébin ….Et qui souffre avec moi…courrir a la pharmacie a pas d’heure pour me soulager!!! quel homme va accepté mon infertilité et mes douleurs qui empêche toutes vies sociales!! Depuis des années!
    Je n’ai aucun soutient de ma famille, malgré tout ce que j’ai fait lors des deux Avc de ma mère!!!
    (3 mois d’arrêt pour etre présente pour elle sur les deux AVC et l’accompagnement au centre de rééducation et à son retour au domicile)
    Le jour ou la maladie est revenue toute la famille m’ en à voulut :
    PLUS DISPO!!! ELLE S,ÉCOUTE TROP..ELLE EST DÉPRESSIVE…JE SUPPOSE QU IL DISE LE BON DIEU LA PUNIE!!!!
    Battez vous…NE LAISSEZ PAS LE TEMPS PASSER!!! ET N ÉCOUTEZ QUE VOUS ET VOTRE CORPS
    BISOUS A TOUTES,..

  18. Tiphaine

    Bonjour Eva,

    C’est assez vous de voir l’effet que me fait ton message. En fait c’est vraiment la solitude et cette vie qui nous échappe et dont on perd le contrôle avec ces douleurs incontrôlables et irrégulières. Fini le quotidien et la vitalité …
    J’espere Vraiment que ton opération se passera bien. J’attends aussi le verdict des médecins mais c’est vraiment difficile à gérer … dis nous comment tu vas ! Et c’est super d’avoir écrit , pendant 5 minutes je me dis que je ne suis pas seule

      • Lio

        Je t écris ce message alors que la Femme que j Aime est dans la salle d opération.
        Bon courage à toutes celles qui passent par cette épreuve et celles qui ne savent pas mettre un mot sur leurs symptômes.
        Que le Féminin soit de mieux en mieux respecté et épanoui.

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